是的....我們總覺得明天一定會來

因為要懷抱著希望..才能邁向樂觀的人生

但..其實每個人都有說不出的口

就算我說了..您也未必能感受..畢竟您不是我

無法真正的感同身受..除非您也承受過相同的痛

爸爸20年前...因查無發燒原因.住院治療後.才發現是從先天心臟瓣膜破洞處發燒

老實說當年開心臟的刀就像是跟拼命了一樣

不像現在醫學..這種瓣膜破洞..可能只要微創手術就能修補

當年很幸運遇上了號稱長X醫院對心臟開刀最厲害的張醫生

讓爸爸的生命得以延續...雖然我們當時在長X內科住半年,外科住半年

差不多可以說對長X很熟了吧!←離題了

爸爸的強心臟在前年..開始不太行..可能它也累了

(小提醒..如果有心臟問題而又無法躺著睡..真的要立即就醫)

(謝謝康文銘診所護士的謹慎跟康醫生的提醒要我們立刻去大醫院)

或許因為家父的忍耐跟我們的疏忽...總之最近爸爸仍因心臟關係導至要洗腎的命運

原先低血壓的爸爸..洗腎對他來說其實是苦差事

但不洗..可能導至肝昏迷.....

洗腎+心律不整...對醫院來說其實是位棘手的病人

經歷多次反覆入院..我們也找到適合照顧爸爸的方式

而爸爸也堅強的撐了下來...家人的照護心力也是主因

病人需要的是家人的關心..跟鼓勵

每次我們都在為爸爸的體重斤斤計較

因為長胖了些..醫院就說超重

洗太多..對爸爸又是負荷..總是很兩難

擔心營養不夠..卻又限水...

真想問標準到底是什麼.................

直到最近半個月...爸爸的肚子一直鼓鼓的

一直覺得怪異....提醒了二哥是否到秀X醫院洗腎時提醒一下醫生

畢竟醫生要面對眾人無法注意到

但二哥總說..人家醫生比我們懂

就這樣...被醫生誤判...定是....脤氣?

直到4/28爸爸實在痛到不行...媽媽要他去醫院

爸爸才鬆口說好...可見真的很痛

下午四點半到達義X醫院,經一連串檢查

判定為腸中風??????

晚上八點半..我到達醫院...醫生說需立即開刀

但奇怪的是..一直推拖說因為爸爸心臟是在長X開

而他們前面還有二個開腦部的..一直勸我們去長庚

跟二哥商量後..仍決定在義X開..因為長X在上次出院時

就對我們說過..以後就近處理..意思是爸爸差不多就這樣

我想常出入醫院的都會被問這一句

緊急時...是否同意插管或氣切

唉......................................

我們跟爸媽都有共識..不想再承受那種痛

所以選擇..放棄所有侵入性的急救

這時義X才願意幫我們開刀..

在狀況不佳血壓很低的狀態下

每開到一半就被叫去告知..狀況

原來是小腸因洗腎血液透析造成血管充血不足..引起小腸血管壞死

必需切除20-30公分小腸...日後必需帶著人工造口

爸爸苦難的身體又多了一處新的開刀痕跡

我總告訴自己..接受是變好的開始

如果是因果該還人皮肉痛..那就還吧!

不要來生再承受一次..希望爸爸也能放寬心面對

目前每日的日常就是下班去探望仍在加護病房的爸爸

雖知無常人生..但仍想多見一天是一天

是子女的不捨或是上天仍要給爸爸機會

感恩..目前爸爸算是恢復不錯...每天看到一點點進步

現在只祈禱爸爸早日能自主呼吸..讓疼痛減少一些

之所以分享爸爸的生病日記...是因為早上看FB看到朋友分享這一句

有深深的感觸..所以希望透過爸爸的經歷

讓大家知道..您所以為的日常‧其實很無常

好好珍惜身邊的人事物

因為誰也不知道...下一刻會發生什麼事

...........................................................................................................

手術後...爸爸雙手雙腳紅腫....可能是抗凝血劑或手術後傷口發炎

我們只能多幫他按摩讓末稍暢通..

這時我真心推薦大家原石點療法真的很有效

我們幫爸爸按了手腳後...水腫在數日後明顯改善

紅腫也漸漸退散....現在就等傷口復原跟早日自主呼吸

手術後的狀況似乎還不錯,故意說笑話給他聽,嘴角還會微笑一下搖頭一下。

...........................................................................................................

5/10二哥說醫院說爸爸的插管一直無法拿掉

問我們是否氣切...我..不要...真的不想要.......

祈求老天爺..幫幫爸爸吧!

不要讓他再次承受痛苦

若真的不行..就請帶他走......我們願意放下

不要再讓他承受氣切的痛....................拜託!拜託您!

.................................................................................................................

查了相關資料..說插管最多一個月..若不氣切需重插

5/12算了日子還有半個月..決定鼓勵爸爸加油

而爸爸真的很努力..從原先指數30幾..降到10幾20

但義X醫院似乎仍不滿意...我們也無所適從

記得上次不是說指數20才達到拔管標準

那他現在指數15-20不是在標準了嗎?

不解..為什麼還不能拔管...

5/15只通知因加護最多只能住14天

因我們選擇不要氣切..所以會轉到呼吸治療中心繼續治療

唉....................明明爸爸那麼努力..看了真的很心疼

................................................................................................

5/15發生..很誇張的事

探視爸爸時..爸爸一直作噁感...想說是不是有痰

護士來抽痰二次表示..並沒有很多痰

但爸爸仍覺噁心作嘔..後來護士發現鼻胃管似乎脫落

徒手重新插上..但爸爸仍覺作嘔

而我看她抽口中口水時有奶色....

覺得不是插鼻胃管了怎會有奶色..難不成是逆流

後來我竟然看到...鼻胃管在爸爸口中

而沒有到胃裡...告訴護士...她竟然都未發覺

真的有夠誇張的

後來找來幫手要我們離開..重新插上

這一插就插了十多分...探視時間就變少了

我只能對義X加護護士素質..打一個深深的問號?

5/18因為我們選擇不氣切,我們在加護住了21天後,

被告知要轉入亞呼吸急性治療中心,原先以為能再次抓住,或許能經治療順利拔管的希望。

5/26經抗議多次後,終於解開爸爸的手拍,我不懂爸爸在加護時手腳是溫暖的,

加護說為了保護爸爸所以需戴上手拍,但轉入亞呼吸後不僅手拍還要被綁住,

詢問護士給的答案是怕爸爸動到呼吸器,我說爸爸在加護只有手拍也沒問題,

護士只回我們是按規定,規定是死,人是活,是妳願意戴手拍又被綁住嗎?

5/27進入亞呼吸十天後,爸爸狀態非旦沒進步,反而手腳較為冰涼,

且全身乾燥脫皮,問了護士只回說我們洗腎病人都這樣。

怎可能洗了一年腎的爸爸沒這麼脫皮過,在加護也沒有,

深深懷疑沒幫爸爸洗後擦乳液,也不想多說什麼,我們自己擦,數日後,皮膚終於又恢復了些。

5/28爸爸因洗腎後心跳變快,呼呼急促,醫生說給鎮定劑多休息就這麼睡了二天,

真想問那什麼時候才能練習呼吸,難不成要像網路查到的資料,住滿42天(申請上限)猶如加護21天的上限。

5/29今日爸爸依舊在沉睡,有一種感覺,能恢復的希望好像越來越渺茫,

看著爸爸瘦弱的身體,我忍不住偷偷地哭了,不敢被媽媽看見,

總覺得每次抱著希望去看他,但只覺得越來越心痛不捨,

身上插著各種管子與生命拔河的爸爸,我什麼都幫不上,卻只能為他祈禱而已。

之前我無法深刻了解朋友丫嬤獻香時一直求早點離開,

現在我完全可以體會那種心情,因為如果活著並不是那麼輕鬆的話,那麼離開也未嚐不是個很好的選擇。

5/30今天是端午節,爸爸終於比較清醒了,解開他被綁住的手,竟然還會想翻身,

畢竟真的躺太久了,一直試圖想開口說什麼,只好拿手寫板給他,

看著他抖抖的手,吃力寫的歪七扭八,但很高興他寫出了“水”字,

這表示至少他頭腦是清楚的,還記得字怎麼寫。希望能再看見曙光。

5/31真的是曙光..我不明白為何才一天後..

我連觸碰到爸爸的手的機會都沒有...照往常夜奔醫院..僅有的半小時探視..

才剛到護士就開了需求單..要我立即去買..看護墊..因為爸爸吐了...

護士說爸爸便便潛血..抽血檢查結果..白血球高達二萬多..懷疑是敗血症..

要我立即簽下動脈什麼的手術..好像是為了能更正確掌握血壓狀況即方便日後抽血檢驗...

我都還沒來得及握住他的手..只能在門外看著求老師慈悲....

6/1台電跟公司開了一個玩笑,原先說沒在停電路線,後來還是突然停電了,

就這樣可以在早上去醫院看爸爸,但到醫院後,醫生也跟我們開了一個玩笑,

明明看起來比平常清醒狀態好的爸爸,卻要我們做好準備,說血壓很低,要我們回家商量。

6/2爸爸的血壓因為升壓藥的關係又回到了安全範圍,意識很清楚的爸爸,

因右手需做血壓監控,所以只能用左手吃力的寫出他想跟我們說的話,

71076.jpg

但當他寫出那二個字時,回家,爸爸想回家。

我真的百感交集,想帶他回家,但怕我們無能力照顧,

護士說拔管回家又因喘再來重插的不在少數,幾經考慮,只能再次安撫爸爸我們再努力看看。

6/6我們想逃避不想去選擇..但醫院最終還是要我們做出選擇

果真距離住滿42天後..要我們選擇繼續他們一般呼吸病房或者另找就近呼吸病房

想說找就近的秀X醫院..原先的洗腎醫院..一個月1萬8

但醫院可能考慮方便照顧或什麼其它考量或者插管過久...總之建議我們氣切

說實在我不想讓爸爸多一個傷口..強留一口氣..這樣活著真的沒有意思

假設是我..我寧可選擇優雅的離開...但意識清楚的爸爸..我們真的開不了口

問他是否願意去安寧病房.....................

6/7該怎麼說這種感覺..叫如釋重負嗎?多日來的憂心..開不了口的選擇

今日爸爸決定要轉回秀x...我們想尊重他..不然一直想著要爸爸去安寧

感覺很不孝...好似盼著他去等死一樣..

既然爸爸選擇這樣的方式活下去..那就尊重他的選擇

在我們決定要轉院的當下..義x醫院一直推說他們沒有安寧病房的話

突然變成要支會安寧病房醫生了..真是可笑...是想說客戶要流失了嗎?

我只能說醫院就像懂法律的專家..懂得在合理符合規範下..想著怎麼榨乾您的血

6/20今天是特別的一天...今天爸爸要轉回秀X醫院的日子..也是我原訂要去北海道的日子

很慶幸..還好五月初就決定不去北海道..不然這樣的日子..怎安心出遊

違約金事小..萬一有什麼萬一我內心肯定無法承受

辨理轉院繳交費用...龐大的金額..看的我們目瞪口呆....若是以往應該要賣地了吧

我只能感恩還好我們台灣有健保..雖然擁有健保很難自然死亡

因為醫院會"盡力"救您.....

但至少對於需要的人..真的幫上大忙...

日後繳交健保費..當要開心..因為我們正在做佈施給需要的人

日後我們有需要時..也會回報在我們身上

6/28爸爸轉到秀X醫院已經八天了...我對秀x醫院唯一滿意就是..他們沒有綁手綁腳

每月一萬八雖然也是筆開銷...但至少比義x每月三萬多來的負擔少些

昨日聽二哥說爸爸現在寫字超快也不會抖..我想這應該是沒有綁手的關係

有在活動..昨晚幫爸爸做腳部運動..發現爸爸的腳比之前有力許多

回想起在義x時...他們非要綁手綁腳..或許是那原因造成爸爸無法順利拔管的原因

肌力受限怎麼快速恢復..想來就氣..們也莫可奈何

雖然秀x是10人一間環境不像義x三人一間舒適..但至少看到爸爸狀況有比較好

就感到欣慰許多...

7/10因為爸爸總是把造口衛材拆下來.....每扯下一個500多元就飛了

醫院也只好將爸爸手腳綁住...我心想是不是造口沒清潔乾淨造成癢

偶然機會看到護理師更換造口時..發現爸爸造口週圍起紅疹

我更加肯定是沒做好清潔..每次跟他們溝通得到的答案是..有啊!我們有做好清潔

唉!雖然心疼錢..畢竟用沒幾天就更換也很花錢

但又心疼爸爸發癢卻不能抓必需被綁住..失去原有的自由

7/19探視爸爸時因為隔壁那位丫公的機器一直叫,我詢問護士為什麼

護士回說因為他在做呼吸訓練..於是我立馬問..那我爸爸什麼時候做訓練

護士說這幾天一直都有訓練啊..心中頓時覺得安慰..原來秀x還是有在做訓練的

爸爸很好笑,我拿水去倒,要他顧好我的包包,然後倒好水來時,看到他正在用棉被蓋住我的包包,可見意識很清楚,總覺得每天看到一點希望。

7/20爸爸自轉入秀X醫院後..狀況似乎還不錯...精神比在義X好很多

也許因為如此或者住院太久了...爸爸一直想要回家

跟大哥寫了帶我回家....好不捨..但也只能鼓勵他再努力一點

等呼吸訓練到能自主呼吸我們立刻回家

爸爸一直想要回家,但礙於目前仍仰賴呼吸器,我們也只能再安撫他。

7/22跟從事護理的朋友討論後..由朋友介紹了我們使用廠牌的造口護理師

來重新衛教及探討原先的造口衛材是否適合

而秀X醫院的護士也表示想再了解..就這樣透過這次機會

我把心中疑問一併發問..讓護理師跟我都能得到答案

希望對於他們照顧上能方便也能期望能解決爸爸發癢問題

就在造口師衛教時..我發現爸爸的紅疹問題已恢復許多

可見..經上次反應後..他們似乎有特別去注意這一塊做好清潔..但爸爸一樣癢

到底......為什麼!!!!!

目前造口附近有些微白白的,若不處理好持續擴大就要支會皮膚科,造口師表示是清潔問題,果然如同我的猜測。

7/24二哥說爸爸的洗腎瘻管沒有聲音..意思是塞住了

要到台南市立通瘻管...明明都是同樣秀x醫院管理

卻需辨轉院跟叫救護車還有隨車護士單趟4950元...意思是通一次要花1萬..唉!

錢......好難賺

今天那個護理師閒聊,他說只有她是從重症轉過來 其他的護士都是從 老人照護之家過來的 難怪朋友說那樣的照顧方式很像安養院 ,什麼都要我們提醒才會去做,唉!

7/26昨晚護士說爸爸會逃脫術...會自己從約束帶跟手拍裡伸出來抓癢..再伸回去.然後裝沒事..有時伸不回去...就把手伸出來讓護士套回去 ,那綁著跟沒綁不是同意思...我問那..清醒時會去抓造口袋嗎..說是意識不清才會無意思去扯下來..唉..真的很無言 ,明明這麼活潑..應該呼吸沒問題才是啊 !

8/22再過6天爸爸自義X醫院以來..插管呼吸就四個月了...拔不掉的管..總另我們猶豫是否要同意氣切

想著或許氣切能讓爸爸舒服一點..雖然對病情並沒有幫助..心想都堅持那麼久若真要走到這一步

幾個月前到底是在掙扎什麼...問爸爸個人對氣切的意願...從一開始的堅定搖頭到現在不知是不是

真了解意思的點頭...總覺得爸爸已喪失懷抱希望..取而代之是消極跟絕望

看著我們的眼神不再有所表情..好似在無言抗議著,但我們實在無能為力..

8/23醫院為了自身方便..隨意將我們更換了床位

抗議後得到的答案時..很抱歉..原先位置已有別人要取而代之

我們只能默默忍受...新的位罝不得不另人懷疑...換了新位置的爸爸

竟然開始掉血壓..醫生通知..如持續掉血壓...將採取之前方式使用升壓藥

看著面無表情的爸爸...感受他對現狀的無奈

我想放手讓他自然的離去不再使用升壓藥,強留爸爸

但畢竟爸爸是大家的我需與家人取得共識

護士卻追出來不斷..要我給答案...

8/24奇蹟的..爸爸血壓竟然又回升了回來..或許時間真的還沒到告別時吧!

我只能每日祈求...至少在人生的最後..讓爸爸能安然無痛的離開..這是我目前唯一所願

8/30 探視爸爸時發現爸爸指甲怎麼黃黃的..懷疑是不是又抓造口..然後發現造口底座..

怎麼滲出血來...讓護士來看..只淡淡一句他今天又抓了...底座拆開後..看到都起紅疹不抓才怪

講了無數次清潔要做好...說歸你說,做歸他做..唉...真的很無奈

離奇的是...竟然是由看護工幫換造口..護士當助手...看著換的過程..也不訝異為什麼會起紅疹了

當下提出問題..看護還一臉我不懂的樣子...唉..溝通是條漫長的路

爸爸不知要承受這樣的品質多久...

鬆開束縛帶..爸爸猛抓雙肩......心想到底有多癢...後來才發現原來爸爸口水分泌過多

常會流到床墊上..變成要躺在濕漉漉的口水上...這樣不抓不才怪

不想探究是什麼造成照顧上問題..只會怪罪病人造成事務增加

偏偏我們又莫可奈何...只能不斷要求他們換床單更換衣服,得到的答案..永遠是等一下

昨晚告訴爸爸不要再抓會有傷口..反覆黏貼也會造口紅疹..他把嘴抿得老緊

眼眶含著淚...不斷點頭..像是做錯事的孩子...真的很另人不捨

看著受著磨難的爸爸..心想這樣的日子到底還要承受多久.................

9/8 醫院在未告知家屬狀況下..自行登錄使用該院看護墊...收費500元

去電了解說使用5包..我問一包幾片..回覆說2片..哇塞...意思是10片500元

市售10片也才92元...叫醫院去搶..於是乎告知我們想自己買

當晚護士卻翻口供說一包是10片..意思是爸爸用50片看護墊

這一個月才30天...這合理嗎?

先不提上個月驚人的使用量...以這個月才八天..醫院表示用了二包

照當晚護士說法..是20片...8天20片這合理嗎?

護士說每二天洗澡會用掉二片..那不就表示8天內洗4次澡..這不也才8片嗎?

那其它的12片到那去..是我算式有問題!!!!

賺錢也不是這樣賺的吧!..搞得大家氣氛很不好

又怕計較會對爸爸差別待遇....遇到這種無法改變的現況..只能表示備感無奈

9/10 不知是不是因為血壓低的關係..探視爸爸時..總是一直在睡眠狀態................

9/15 雖然老早就懷疑他們醫院在照護上衛生有很大探討空間

但真沒想到如此誇張..解開雙手的爸爸猛抓下體

拆開尿布..發現生殖器一整個超級髒還有垢在上面...這不抓才怪

明明那麼熱愛換看護墊..尿布卻不換...是因為尿布含在月費裡所以要省著用嗎?

老實說爸爸洗腎並無尿又使用造口..不知為何堅持要包尿布..偏偏又不常做更換

看來別指望他們能得到多大的照護了...自己清潔較快。爛醫院。

9/18 我只能說真的很"誇張"

爸爸的位置就跟護理站隔一個走道而已...一個護士跟二個看護

竟然都沒發現爸爸外露在外的右手臂正在流血...範圍至少有15公分直徑大

沾濕了枕頭一大片...如果不是因為我們有去探視..豈不是要血流一整晚

對於他們醫院的照護品質我們已經無言..不知該說什麼...

不是說有專業的團隊嗎?..每次探視..都只是讓人對醫院品質一再失望

還好..爸爸還算意識清楚..昨晚幫爸爸做了全身大清潔..

別人無法靠..我們自己來....至少我們能為爸爸做的就是做好清潔這部份

可能清洗後很舒服..爸爸不知怎的..突然想寫字了..久違的..爸爸終於又想跟我們說什麼

然後爸爸寫了.........我去大便!!!

 

是因為屁股清潔的很乾淨..所以便意來了嗎?

但值得高興的事是..至少他還有便意..表示功能沒有喪失

9/22 爸爸竟然連腳也被綁起來,我跟護士說爸爸又不是犯人,綁手是因為會危及生命,我接受,但全身唯一自由的腳也要被約束,我無法忍受,醫生把我叫到一旁表示因為爸爸求生意識低,必須綁手,我說腳又不可能去弄呼吸器,護士說爸爸會去弄尿布,我說那就是衛生問題,空調悶熱造成癢,為什麼不改善空調卻只想約束別人,就只為了便宜行事。

我記得我明明表示過不想使用升壓劑,想讓爸爸自然,想不到醫院就不再告知,而讓爸爸繼續吃升壓藥來維持血壓,然後再告知我們一個從來不知道的事,就是怕掉血壓連麻醉都不使用,就直接重新插管,聽到這裡我真的忍不住痛哭,我可憐的爸爸到底還要承受多久。看著意識清楚的爸爸,實在說不出口要求別再使用升壓藥,但又無可奈何。

分享一些或許您不知道的資源

1.健保自墊醫療費用核退..也就是每年或每次住院超過自己負擔的金額37000/62000元..可申請退費

年度 每次住院部分負擔金額上限 全年度部分負擔上限
106年 37,000元 62,000元

http://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=9D717774D5E1ADE9&topn=3185A4DF68749BA9&upn=465C10FDB4E7DB06

2.洗腎患者可申請重大疾病卡...若因腎臟方面問題住院..可減免住院負擔

3.日後照顧輔具申請補助 https://repat.sfaa.gov.tw/05welfare/wel_a_list.asp  (氧氣製造機,輪椅之類的)

4.身心障礙福利申請 http://socbu.kcg.gov.tw/?prog=1&b_id=5 (有分長照跟一般殘障..選擇適合自己的)

5.長照相關資訊 http://www.ilong-termcare.com/Forum

有很多社會福利都是我們不知道的..該說宣導不足?總之善用資源給最需要的人

一個人生病..是全家的負擔..能省一分錢就是一分錢

預立安寧緩和醫療相關簽署文件 ←我們迫於無奈..

因為必需插管開刀做造口..不然真不想讓爸爸承受這折磨

所以預立善終遺願變得很重要!!!
 

最後提醒您...有發現任何異樣請立即就醫..別因此錯過能第一發現的診療機會

如果您有相關社會資源需求..而我若剛好知道..都可留言..會努力陪您一起找答案^^

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